Постановлением правительства России от 18 мая 2024 года № 627 внесены изменения в правила ведения информационного ресурса, который содержит данные о детях, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) болезни.
С июля текущего года информационный ресурс будет дополнен новой категорией информации, касающейся запросов региональных органов управления здравоохранения и федеральных медицинских организаций о формировании резерва медикаментов для оперативного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями.
Согласование запаса препаратов будет проводиться через главного внештатного специалиста Министерства здравоохранения РФ. Основанием для включения медикаментов в резерв является их предназначение для пациентов с заболеваниями, утвержденными специальным экспертным советом Фонда. Также пациенты должны быть внесены в перечень категорий детей, нуждающихся в таком лечении.
Кроме того, в информационный ресурс будут внесены сведения о процедурах закупки, перераспределения и выдачи лекарств из упомянутого резерва, обеспечивая тем самым более эффективное управление ресурсами для лечения данной категории пациентов.
Сообщение В РФ обновили правила информационной системы для детей с орфанными заболеваниями появились сначала на Гражданин и закон.